善终不是好死而是好好活到终点(2)

　　

　　她说：“没多少办法。”她听上去很平淡，绝望情绪很明显。他们给她输血、 镇痛药和针对肿瘤引发的发烧的类固醇，已经停掉了化疗。

　　

　　我问她如何理解自己的状况。

　　

　　她说她知道自己快死了，他们已经没什么办法了。说到这里，她的声音变得愤怒起来。

　　

　　我问她有些什么目标，她看不到任何可能实现的目标。我问她未来有些什么惧怕，她罗列了一长串：面对更多的痛苦、因失去更多身体控制而遭受屈辱、无法离开医院。她声音哽咽，说不下去了。在医院这么多天，她的情况不断恶化，她害怕日子不多了。我问她他们有没有同她谈过善终服务。她说谈过，但是她不明白那能对她有什么帮助。

　　

　　处于她那种状况的一些人，一旦被允诺“有尊严的死亡”，在没有其他明显选择的时候，可能会把它作为唯一的可控制的机会接受下来。我和马丁劝佩格试试善终服务。我说那至少可以让她回家，而且给她提供的帮助可能超出她的想象。我给她解释，至少在理论上，善终服务的目标是给人们尽可能最好的时光，尽管所谓的最好是他们定义下的。我说，她好像很久都没有过过一天舒服的日子了。

　　

　　她说：“是啊，是有——好久了。”

　　

　　那似乎值得期望，我说，只要一天好日子。

　　

　　48小时之内，她出院回家，接受了善终服务。我们把消息告诉了亨特：佩格不能再给她上课了，她已经不久于人世了。亨特为此很受打击，她非常喜欢佩格。她想知道能不能再见佩格一次，我们不得不告诉她不可以。

　　

　　几天后，我们接到一个令我们吃惊的电话——是佩格打来的。她说，如果亨特愿意的话，她乐意继续教她。如果亨特不想来，她会理解。她不知道还能上几次课，但是她想试试看。

　　

　　善终服务使她可以重新授课，这超出了我的想象，当然也超出了她的想象。后来得知，当她的善终护理护士德博拉去了之后，她们开始讨论她生活中最在意的事，以及拥有可能的最好的日子对她意味着什么。然后她们一起努力实现她的愿望。

　　

　　最初，她的目标只是应付日常生活困难。善终服务团队在一楼为她安了一张病床，这样她就不用爬楼梯了。他们在床旁安了一个活动便桶，并安排人帮助她洗澡、穿衣服。他们给她用吗啡、加巴喷丁和氢可酮镇痛，利他灵则有效解除了这些药引起的精神恍惚。

　　

　　问题得到控制以后，她的焦虑得到了极大缓解。她扩展了视野。“她关注主要的机会，”马丁后来说，“她清楚地了解自己想要如何度过余下的时日。她要回家，她要教学。”

　　

　　每上一次课都需要计划和很强的专业技术。德博拉教她学习如何确定自己的药量。“上课之前，她会多吃一些吗啡。关键在于要既给她足够的量，让她身体舒服，能够授课，但是又不能多到让她虚弱乏力。”马丁回忆道。

　　

　　尽管如此，他说：“准备上课和上课之后的几天她都会变得更有活力。”她自己没有孩子，学生填补了她的这个缺憾。在告别人世之前，她还有一些事想让他们知道。“可以和她亲爱的朋友们道别，给学生们临别建议，这些对她很重要。”

　　

　　采取善终服务后，她活了整整6个星期。她给亨特上了4周课，然后举行了最后的两场音乐会。一场的主角是佩格从前的学生，他们都是全美各地有成就的音乐家；另一场主要由她现在的学生表演，他们都是初中和高中的孩子。他们聚在她的客厅，为他们敬爱的老师演奏勃拉姆斯、德沃夏克、肖邦和贝多芬。

　　

　　技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”（dying role），以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者，还是对于活着的人，都是生命最重要的内容。如果是这样，那么，我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色，就应该永远感到羞愧。一而再地，我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害，并对造成的伤害毫无觉察。

　　

　　佩格要完成自己的垂死角色，并在死亡之前三天完成了这件事。三天后， 她神志不清了，时而清醒，时而迷糊。

　　

　　我对她的最后记忆是她最后一次钢琴演奏会接近尾声的时刻。她把亨特从人群中叫到一边，给了亨特一本音乐书让她保存，然后用手臂搂着亨特的肩。

　　

　　“你很特别。” 她轻声对亨特耳语说。她希望亨特永远记着这一点。