选择比风险计算更复杂

　　

　　

　　从俄亥俄回到波士顿、返回医院的工作岗位后，一天深夜，我收到一封邮件：朱厄尔·道格拉斯回来了，她又无法进食了。无疑，她的癌症又进一步恶化了。她已经坚持了三个半月——比我原来以为的长，但是比她期望的短。症状一个星期内日渐升级：开始是腹部肿胀，然后是一阵阵的痉挛性腹痛，然后是恶心，最后发展为呕吐。她的肿瘤医生让她来医院。扫描显示卵巢癌已经扩散、长大了，再次部分阻塞了肠道。她的腹部也胀满了积液，这是她的一个新问题——肿瘤沉淀物塞满了她的淋巴系统。淋巴系统的作用类似于暴雨下水口，负责排除身体内层分泌的润滑的液体。系统一旦阻塞，液体就无处可去。横膈膜以上发生这种情况时——萨拉·莫诺波利的肺癌就引发了这种情况，胸腔会像个灌满水的大瓶子，造成呼吸困难；如果横膈膜以下被阻塞，也就是道格拉斯这种情况，那么，肚子就像一个橡皮球，让你觉得好像要爆炸一样。

　　

　　我来到道格拉斯的病房。要不是看过扫描，我永远不会知道她病得那么重。“哈，看谁来了！”她那语气让我觉得好像是到了一个鸡尾酒会。“你好吗，医生？”

　　

　　我说：“好像该我问你这个问题。”

　　

　　她满脸灿烂的笑容，指着房间里的每个人给我介绍。“这是我丈夫亚瑟，你认识他的；这是我儿子布雷特。”她把我逗笑了。这会儿已经是晚上11点了，她的肚子连30毫升的水都装不下，而她仍然涂了口红，银白色的头发梳得整整齐齐的，而且她坚持要做介绍。她并非不知道自己的处境，但是，她不想把自己当成病人，也不喜欢围绕疾病的严峻气氛。

　　

　　我告诉了她扫描结果。她完全没有表现出任何不肯面对事实的情绪，但是怎么处理事实则是另外一回事。像我父亲的医生一样，肿瘤医生和我也有一长串的选项。有一系列的新化疗方案可以试用于缩小肿瘤，我也有几个针对她的情况的手术方案。我告诉她，通过手术，我可以解除肠梗阻，但是我也可以绕开它。我可以把梗阻的肠袢接到没梗阻的肠袢上，或者，我也可以把梗阻上方的肠子切断，给她做一个回肠造口术，以后她都得这样生活了。我还可以给她插几根管子——永久性的栓，可以根据需要打开，释放梗阻引流管和肠道排出的液体。手术有发生严重并发症的风险——伤口破裂、肠漏入腹腔、感染，但这是她唯一重新获得饮食能力的途径。我也告诉她，我们并不是非得化疗或者手术。我们也可以用药物控制她的疼痛和恶心，安排她在家接受善终服务。

　　

　　这些选项让人无所适从，听起来都很吓人。她不知道该怎么办。我羞愧地意识到，我又变成了资讯型医生——这是事实和数据，你想怎么办？于是我退回来，问她我问过我父亲的问题：她最大的恐惧和关心有哪些？她最重要的目标有哪些？她愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换？

　　

　　并不是每个人都能够回答这些问题，但是她可以。她说她希望没有疼痛、恶心或者呕吐。她想吃东西。最重要的是，她想重新站起来。她最大的恐惧是没法再过正常的生活并享受生活——怕自己回不了家，不能跟爱的人在一 起。

　　

　　至于说愿意做什么交换、为了以后有更多时间的可能性现在愿意牺牲些什么，她的回答是：“不多。”她的时间观在改变，她专注于当下和最亲近的人。她说目前自己心里最重要的事是那个周末的一场婚礼，她死活不想错过。她说：“亚瑟的弟弟要和我最好的朋友结婚。”他们的第一次约会是她安排的。现在，婚礼就在两天以后的周六下午1点。“那对我来说，是最好的事情。”她说。她丈夫要负责捧戒指，而她本来要做伴娘。她说，为了去那儿，她什么都愿意做。

　　

　　方向一下明确了。化疗改善她当前状况的前景很渺茫，对她现有的时间是一个巨大的损失。手术也绝无可能让她去参加婚礼。于是，我们做了个计划，看能不能让她去那儿。我们等她回来再决定以后的步骤。

　　

　　我们用一根长针从她的腹部抽出了一升茶色液体——这至少让她暂时感觉好些，又给她开了控制恶心的药。她能够喝一些水，保证饮水足量。星期五下午3点，我们放她出院，交代她不能饮用超过苹果汁稠度的任何东西，婚礼之后回来找我。

　　

　　她没能去，当天晚上她就回了医院。仅仅是坐车的摇晃和颠簸，就又把她搞吐了，痉挛又发作了。回家后，情况变得更糟糕。

　　

　　我们都赞同眼下手术是最佳方案，并安排第二天做。我将重点放在恢复她的吃饭能力和插入引流管。其后，她可以决定是继续化疗还是接受善终服务。她是我见过的最清楚自己的目标以及为实现目标愿意做什么的人。

　　

　　然而连她也拿不准。第二天早晨，她要我取消手术。

　　

　　她说：“我害怕。”她认为自己没有勇气经受这个过程。她翻来覆去想了一个晚上。她想象着疼痛、插管以及回肠造口术可能会带来的各种屈辱，以及可能要面对的各种莫测高深的并发症。她说：“我不想接受存在风险的机会。”

　　

　　随着交谈的深入，情况变得明晰：她的困难不是面对风险缺少采取行动的勇气，而是希望能搞清楚如何看待这些风险。她说自己最大的恐惧是受苦。虽然做手术是为了减少她的痛苦，但是，手术会不会使情况更糟而不是更好呢？

　　

　　我说，有可能。手术给她重新进食的机会并很可能会控制住恶心，但是也同样很可能不会改善情况而只是给她造成痛苦，甚至还会增加新的痛苦。 我告诉她，我估计自己有75%的机会使她的未来更好——至少是暂时更好，有25%的可能会使之更差。