少做一点也是一种帮助
时间:2017-05-04 作者:阿图·葛文德 点击:次
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然而,选择并未停止。生活就是选择,而选择了无尽头。刚做完一个选择,下一个选择又摆在了面前。
肿瘤穿刺结果显示我父亲患的是星形细胞瘤,这是一种恶化相对缓慢的癌症。身体复原以后,本泽尔医生建议他把结果给一位放射肿瘤医生和一位神经肿瘤医生看看。他们建议他做放疗和化疗。他们说这种肿瘤不能治愈,但是可以治疗。治疗可以使他保持能力达数年,甚至可能恢复一部分能力。我父亲犹豫不决。他刚刚才复原,才回到他的服务项目上。他正在制订再次旅行的计划。他很清楚自己的优先考虑事项,担心为了做更多的治疗,他将不得不将这些项目搁浅。但是专家们敦促他,他们认为治疗可以给他带来很多益处,而且新放疗技术极大地减少了副作用。我也鼓动他做。我说,这看起来几乎有益无害。唯一的一个主要不利因素是我们家附近没有一个放疗机构可以提供治疗。为了每天一次的放疗,他和我母亲只得搬到克利夫兰,搁置他们的生活6个星期。我说,但是最多不过如此,他可以对付。
在压力之下,他同意了。但是,结果证明这些预测愚不可及。这些专家不像本泽尔,他们没准备承认治疗带来的不确定性远远大于带来好处的可能性。他们也没准备花点儿时间去了解我父亲,了解放疗对他意味着什么。
最初似乎没什么。他们给他作了一个身体模子,让他躺进去,这样,他每次治疗的时候都处于一模一样的位置。他要在那个模子里躺一个小时,脸上紧紧地套着一个网眼面罩,在放疗机咯哒着、旋转着把每天的伽马射线照进他的脑干和脊髓的时候,他的身体挪动不超出两毫米。然而,随着时间的推移,他觉得背和脖子痉挛、刺痛,这个体位一天比一天更难以忍受。放疗也逐渐造成轻度的恶心感,吞咽的时候伴有尖酸的喉痛。在药物的作用下, 症状可以忍受,但是药物引起乏力、便秘。治疗以后,他会睡一整天,这是他一生中从来没有过的事情。几个星期的治疗以后,他的味觉消失了。他们没有提到过出现这种后果的可能性。他对味觉的丧失反应非常强烈。过去,他热爱食物;现在,他只得强迫自己进食。
到回家的时候,他瘦了19斤。他一直耳鸣,耳朵里有响声,左臂和左手新增加了火辣辣的、触电似的疼痛。至于味觉,医生预期会很快恢复,但是一直没有。
最后,什么好转都没有。那个冬天,他更瘦了,体重降到120斤左右。左手的麻木和疼痛没有如他希望的减轻,而是蔓延到手肘以上。下肢末端的麻木延升到了膝盖上方,耳朵里的响声伴发了眩晕感,左脸开始下垂,脖子和背部的痉挛继续存在。他摔了一跤。理疗医生推荐他用助步车,但是他不愿意——他觉得那是一种失败。医生给他服用刺激胃口的盐酸哌甲酯(也叫利他灵)和控制疼痛的高效麻醉剂克他命,但是这些药使他产生幻觉。
我们不理解这是怎么回事。专家一直指望肿瘤会缩小,症状也会随之减轻。然而,术后半年的MRI复查后,他和我母亲打电话给我。
他说:“肿瘤长大了。”——他的声音平静,有一种逆来顺受的感觉。放疗没有作用。影像片子显示,肿瘤不仅没有缩小,反而一直在长大,已经扩展到了脑部,难怪他一直耳鸣、眩晕。
我的心里涌起一阵悲伤。我母亲则怒不可遏。
“放疗达到什么目的了?”她问道,“它应该缩小啊。他们说很可能会缩小的呀。”
我父亲决定改变话题。几个星期来,他突然第一次不想谈他当天的症状和问题。他想了解一下孙子们的情况——那天海蒂所在的交响乐队的音乐会怎么样、沃尔克在滑雪队的表现如何、亨特可以说“你好”了吗。他的视野又一次收缩了。
医生建议我们找肿瘤医生做化疗。几天后,我去克利夫兰和父母一起去看病。现在,肿瘤医生是主角,但是她也缺少本泽尔那种把握全局的能力——我们非常怀念本泽尔的那种能力。她的风格属于资讯型。10分钟左右的时间,她就展示了八九种化疗选项。每一种药的平均音节是4.1,即使作为一名医生,我也听晕了。我父亲可以采用befacizimab、carboplatin、temozolomide、thalidomide、vincristine、vinblastine,以及其他我没记下来的方案[2]。她也让我们考虑药物的多种不同组合使用方案。她唯一没有提出或者讨论的就是不采取任何措施。她建议他同时采用替莫唑胺和befacizimab。她认为肿瘤对药物起反应的可能性,也就是肿瘤不进一步发展的可能性,是30%。但她可能不想显得过于悲观,于是她补充说,许多病人的肿瘤变得“像轻度慢性病”,可以控制。
她又加了一句:“这个夏天你可望回到网球场。”
我难以相信她会说出这样的话。他还会回到网球场,这样的想法太疯狂了——根本一点儿希望都不存在。看到她用这个话忽悠我父亲,我简直要气疯了。我看到他想象自己重回网球场时脸上的表情。但是,此时,事实再一次证明他作为医生的明显好处。不论多么不情愿,他很快意识到这是一个幻想,他避开了这个选项。相反,他询问治疗对他的生活有什么影响。
“此刻,我觉得脑子一团迷糊。我耳鸣,有放射状手臂疼痛。我走路也有困难。这些就是我目前的问题。这些药会加重任何一种症状吗?”
她承认会加重症状,但是还得靠药物。虽然我和我父母三个人都是医生, 但是我们都难以跟进讨论。选项太多了,每一种可能的方案都有太多的风险和好处需要考虑,而谈话一直没有涉及他关心的问题——找到一条让他最有机会维持他觉得有价值的生活的途径。她进行的谈话跟我倾向于同病人做的一模一样,而我已经再也不想做这种谈话了。她只是提供数据,而我父亲得做选择:他想要红色药片还是蓝色药片?至于选项背后的意义,则一点儿都不清楚。 |