理解个人生命的有限性

　　

　　

　　直到现在，我才认识到，理解个人生命的有限性是一份怎样的礼物。我父亲在得知诊断结果后，刚开始，还是按照过去的日常生活方式生活——做他的临床工作、慈善项目、每周三次的网球。但是，正如劳拉·卡斯滕森的观念研究所揭示的那样，对于生命脆弱性的突然觉知缩小了他的关注范围， 改变了他的愿望。他更频繁地看望他的孙子孙女们，额外安排了一次印度之行探望那里的家人，搁置了新的冒险计划。他给我和妹妹交代遗嘱，谈起他身后如何维持他在家乡村子里建的大学。不过，一个人的时间感也是可以变化的。几个月过去了，症状没有恶化，于是父亲对于未来的恐惧弱化了。他的时间地平线开始抬高——我们都以为，我们担心的事情可能好多年都不会发生。他又恢复了雄心壮志，在印度的大学开展了一项新的建设项目，并竞选南俄亥俄州扶轮社地区总监——这个职位甚至要等一年后才能接手。他赢得了选举。

　　

　　2009年，诊断出癌症两年半之后，他的症状开始改变。他的右手出现了问题。开始的时候，手指指尖感觉刺痛、麻木，抓握能力丧失了。在网球场上，球拍开始从手里飞出去。他不再喝酒。做手术的时候，打结和操作导管变得困难。现在，双臂都产生了麻痹征兆，看起来恶化的程度已经碰触到他的底线了。

　　

　　我们进行了交谈。是不是到了停止做手术的时候了？是不是到了找本泽尔医生给做手术的时候了？

　　

　　不，他说。这两件事他都没准备好。然而，几周后，他宣布他从手术台上退下来了。至于脊柱手术，他仍然害怕得不偿失。

　　

　　那个6月，他的退休晚会之后，我做好了最坏的打算。手术是他的天职，界定了他的人生目标和生命意义——他的忠诚。从10岁开始，当他眼见自己年轻的母亲死于疟疾时，他就立志当个医生。所以，现在这个男人要把自己怎么办？

　　

　　我们见证了一个完全出乎意料的转变。他一头扎进扶轮社地区总监的工作，虽然他的任期才刚刚开始。他是如此彻底地投入，连Email签名都从“阿 塔玛拉姆·葛文德医生”改为了“阿塔玛拉姆·葛文德地区总监”。从某种程度上来说，他不是试图紧紧抓住他正在丢失的坚持了一生的身份，而是设法重新定义它——他调整了自己的底线。这就是所谓拥有自主性的意思——你不能控制生命的情形，但是，做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对。

　　

　　地区总监的工作要求用一年的时间发展本地区所有扶轮社的社区服务工作。于是，我父亲给自己定了一个目标：出席两次本地区所有59个俱乐部的会议并讲话——他和我母亲动身上路了。接下来的几个月，他们跑遍了这个面积近26 000平方千米的地区，一路都是他开车——他仍然可以毫无困难地驾驶。他们喜欢在温迪[1]停下来吃鸡肉三明治。他会见了多达3 700个地区扶轮社会员。

　　

　　到第二年春天时，他就基本要完成第二轮全区考察了。但是，他左臂的乏力感加重了，抬高不超过60度。他的右手也越来越无力，走路也开始变得困难。此前，他一直设法坚持打网球，但现在，他只好万分沮丧地终止了这项活动。

　　

　　“阿图，我的腿感觉很沉，我有点担心。”他说。

　　

　　他和我母亲到波士顿看我们。一个周六的晚上，我们三个人坐在客厅——我母亲坐在他旁边的沙发上，我坐在他们对面。严重的危机感在逼近我们，他会逐渐全身瘫痪。

　　

　　“手术时间到了吗？”我问他。

　　

　　他说：“我不知道。”我意识到，是时候进行我们之间的艰难谈话了。

　　

　　“我很担心。”我说。我回想起姑息医学专家苏珊·布洛克的问题单中提出的最要紧的问题，一个一个地向我父亲提出。我问他如何理解正在发生的情况。

　　

　　他的理解和我一样。他说，他要瘫痪了。

　　

　　我问道，如果瘫痪的话，他有哪些惧怕？

　　

　　他说他害怕成为我母亲的负担，害怕不能再照顾自己。他无法想象生活会变成什么样子。我母亲眼泪汪汪地说，她会陪着他，她乐意照顾他。角色转换已经开始了，他越来越多地让她开车。现在，他的就医预约都是她在安排。

　　

　　我问他，如果情况恶化，他有什么目标？

　　

　　他想了一会儿才作出决定。他希望完成扶轮社的责任——6月中旬他的任期就结束了。他希望确保他在印度的大学和家人都好好的。如果可以，他想回去看看。

　　

　　我问他，为了阻止将会发生的情况，他愿意做哪些取舍。他不太明白我的意思。我跟他讲起苏珊·布洛克的父亲。她父亲也得的脊髓肿瘤，他说只要还能看电视足球比赛和吃巧克力冰激凌，就足够好了。

　　

　　我父亲完全不觉得这对他足够好。他说，他最关心的是有人做伴和有人说话。我尽力理解他——所以，只要能够享受人们的陪伴，即便瘫痪也是可以忍受的？

　　

　　“不。”他说。他不能接受身体完全瘫痪、全靠别人照顾的生活。他不仅希望与人做伴，他也需要继续掌控自己的世界和生活。

　　

　　但是，正在发展中的四肢瘫痪很快就会夺去这些能力。这意味着24小时护理，然后是呼吸机和饲管。我说，听起来他不希望这样。

　　

　　“绝不，”他说，“那还不如让我死。”

　　

　　这是我一生中问过的最难的问题。提出这些问题的时候，我心里极度不安，不知道害怕什么——怕父亲或母亲生气，或者沮丧，或者，觉得提出这些问题就等于是让他们失望了。但是，谈话之后，我们觉得如释重负，思路清晰了。