临终讨论专家的话术

　　

　　

　　一个冬日的星期六早晨，我和前一晚我给做了手术的女士见面。妇科医生在给她做卵巢囊肿摘除手术的过程中，发现她的结肠癌具有转移性。作为普外科医生，我被叫去看看可以采取什么样的措施。她那节有一个大的癌性包块的结肠是我切除的，但是，癌细胞已经全面扩散了，我没法全部切除。我先做了自我介绍，接着那位女士开始诉说——有个住院医师告诉她在她体内发现了一个肿瘤，而她刚刚做完结肠癌手术……

　　

　　我说，是的，是我切掉的“主要涉及区域”。我告诉了她切除的结肠部分的长度，以及恢复情况会怎么样——什么都说了，除了肿瘤的涉及范围。这时，我想起自己对萨拉·莫诺波利的小心翼翼，以及所有的研究都讲到医生多么拐弯抹角。于是，当她要我多给她讲讲癌症的情况时，我解释说，癌症不仅扩散到了卵巢，同时也扩散到了淋巴结，已经不可能切除全部癌包。但是我发现自己说完这些以后，几乎立即尽量降低悲观的程度——“我们会请肿瘤医生来，”我匆忙补充道，“化疗对这些情况很有效。”

　　

　　她默默地听着这个消息，低头看着覆盖着她躯体的床单，无疑，她的身体正在造反。接着，她抬眼看着我，问道：“我会死吗？”

　　

　　我退缩了。“不会，不会，”我说，“当然不会。”

　　

　　几天后，我又试了一次。“我们没有治愈的办法，”我解释道，“但是治疗可以抑制这种病很长的时间。”我说目标是尽可能“延长你的生命”。

　　

　　接下来的几个月、几年，她开始化疗，我一直跟踪她的情况。她的情况还不错。目前为止，癌症被控制住了。有一次，我向她和她丈夫问起我们的初次谈话。他们的记忆不那么愉快。“你用的那句 ‘延长你的生命’，听起来太……”她不想显得苛刻。

　　

　　“那是直言不讳。”她丈夫说。

　　

　　“听起来很刺耳。”她回应道。她觉得我好像把她扔下了悬崖。

　　

　　我找到我们医院的姑息护理专家苏珊·布洛克（Susan Block）交谈。她做过几千次这类艰难的谈话，在培训医生及相关专业人士就临终问题与病人及其家属打交道方面，是全美公认的先驱。“你必须理解，”布洛克告诉我，“家 庭会议是一个步骤，它所需要的技术并不亚于做一次手术。”

　　

　　这里涉及一个观念性的基本错误。大多数医生认为，讨论绝症的主要目的是决定病人想要什么——要不要化疗，是否希望心脏复苏，是否采用善终服务。我们着力于陈说事实和选项。但是，布洛克说，这是错误的。

　　

　　“主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑，对痛苦的焦虑，对所爱的人们的焦虑，对资金的焦虑。”她解释说，“人们有很多担忧和真正的恐惧。”一次谈话并不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性，这是一个过程，而不是一种顿悟。

　　

　　

　　

　　布洛克认为，并没有某种固定的办法可以引导绝症患者度过这个过程，但是有一些原则是固定的。你坐下来，掌控谈话时间。你不是在决定他们是需要A治疗方案还是B治疗方案，而是想努力了解在这种情况下，对他们来说，什么最重要——这样你就可以给他们提供信息和办法，使他们有最好的机会去实现自己的愿望。这个过程既要求表达，也要求倾听。布洛克认为，如果你说话的时间超过了一半，那么，你就说得太多了。

　　

　　谈话中所使用的词语很重要。姑息治疗专家认为，你不应该说：“我很抱歉事情成了这个样子。”这样，你听起来好像置身事外。你应该说：“我希望事情不是这个样子。”你不要问：“临死的时候，你有什么愿望？”而是问：“如果时间不多了，对你来说最重要的是什么？”

　　

　　布洛克罗列了病人做决定之前，她想问他们的问题：他们觉得预后会怎么样？对于前景，他们有哪些担忧？他们愿意作出哪些取舍？如果健康状况恶化，他们希望怎样利用余下的时间？如果他们自己不能做决定，他们希望谁来做决定？

　　

　　十多年前，她70岁的父亲、加州大学伯克利分校荣誉教授杰克·布洛克因颈部脊髓处长了一个包块而入住旧金山的一所医院。她飞过去看他。神经外科医生说，切除包块的手术有20%的概率导致他颈部以下全身瘫痪。但是，如果不做手术，瘫痪的概率是100%。

　　

　　手术之前的那个晚上，父亲和女儿聊起朋友和家人，他们都尽量不去想将要发生的事情，然后她离开医院回家睡觉。走到海湾大桥中间的时候，她回忆说：“我意识到：‘啊，天呐，我还不了解他真正的愿望呢！’”虽然他让她做他的医疗护理委托人，但是他们只是很肤浅地谈起这些情形。于是， 她调转车头返回医院。

　　

　　返回病房“真的非常不舒服”，这对临终讨论专家也一样。“跟我父亲进行这样的谈话，我心里非常难受。”但是，她逐一跟他讨论那些必须要面对的问题。她告诉他：“我需要了解为了博取一个活命的机会，你愿意承受多少，以及你可以忍受的生存水平。”谈话进行得非常痛苦。他说：“如果我能够吃巧克力冰激凌、看电视足球转播，那我就愿意活着。如果能有这样的机会，我愿意吃很多苦。”听到这句话时，布洛克完全震惊了。

　　

　　“我从来没想到他会那么说，”布洛克说，“我的意思是说，他是一个荣誉教授。在我有意识的记忆中，他从来不看足球比赛。他描绘的整个画面，怎么说呢，不是我认为我认识的那个人。”但是，结果证明这个谈话至关重要，因为手术后，他的脊髓发生出血。外科医生告诉她，为了挽救他的生命，他们必须再做一次手术。但是，出血已经让他近于瘫痪，他会严重残废好多个月，而且很可能永远残废。她希望怎么办？