善终护理不是无所作为

　　

　　

　　一个春日周五的早晨，我和我们医院开办的善终服务科护士萨拉·克里德一起查看病房。我对善终服务了解不多。我知道善终服务有时在特定机构，但现今通常在家里，专门为晚期病人提供“安慰护理”；我知道为了让我的病人有资格享受善终服务，我得写一个说明，证明他的寿命不足6个月。我也不认识几个选择善终服务的病人，除非他们到了最后时刻，因为那时他们需要签署一份表单，表明他们理解自己的病属于晚期，理解他们要放弃旨在控制病情的医疗措施。我想象的善终服务就是吗啡滴注。但是，这位有着棕色头发、 蓝色眼睛的前ICU护士对善终服务的理解可不是这样。在一个安静的早晨，她带着听诊器，敲响了波士顿马特攀区附近的丽·考克斯的家门。

　　

　　进门的时候，克里德说：“你好，丽。”

　　

　　考克斯说：“你好，萨拉。”她72岁。由于心脏病发作导致的充血性心力衰竭和肺纤维化（一种慢性的不可逆转的肺病），她的健康状况日益恶化，已经有几年了。医生试图用类固醇延缓病情，但是没效果。她在医院进进出出，情况一次比一次差。最终，她接受了善终护理，搬到一个侄女的家里，以求扶助。她依赖氧气，连最平常的事务都不能自理，仅仅是开个门，都令她上气不接下气，她的身后还拖着一根近10米长的氧气管。她站着休息了一会儿， 嘴唇噘起，胸口上下起伏着。

　　

　　我们一起步入厨房就座的时候，克里德轻轻挽着考克斯的手臂，询问她的情况，然后又问了一连串的问题，这些问题都是针对晚期疾病患者可能发生的情形。痛吗？胃口怎样？口渴吗？睡眠如何？有没有意识混乱、焦虑或者心神不宁？呼吸急促的情况有没有恶化？有没有胸痛或者心悸的情况？腹部有没有不舒服？有没有便秘、排尿或行走问题？

　　

　　考克斯的确有一些新的麻烦。她说从卧室去卫生间现在要用5分钟才能喘过气来，这让她很惧怕。她还觉得胸痛。克里德从她的医用包里拉出血压表套袖。考克斯的血压还行，但是心率太快。克里德听她的心脏，跳动的节律正常；听她的肺，能听见肺纤维化发出的纤细的噼啪声以及一种新的喘息声。 她的脚踝肿胀积液。克里德要求看药盒，结果发现考克斯已经没有心脏病药了。她要求看看考克斯的氧气机。考克斯整洁的床下放着液态氧气瓶，里面注满了水，氧气机工作正常。然而，吸入治疗用的喷雾器坏了。

　　

　　由于没有心脏病药物，没做吸入治疗，也就难怪她的状况恶化了。克里德给考克斯的药房打电话，药房说补充药物早就给她准备好了。于是，克里德联系考克斯的侄女，让她在下班回家的时候顺路去药房取药。她还致电喷雾器供应商，让他们当天提供紧急服务。

　　

　　然后，她同考克斯在厨房交谈了几分钟。考克斯情绪低落。克里德握着她的手安慰她，说一切都会好起来的。她提醒考克斯她曾经有过的好时光——比方说，上个星期，她戴着活动氧气瓶，和她侄女一起去商场购物，还染了头发。

　　

　　我问起考克斯早年的生活。她在波士顿的一家工厂制作收音机。她和丈夫有两个儿女及7个孙子女。

　　

　　当我问起她为什么会选择善终护理的时候，她显得很沮丧。她说：“肺科医生和心脏科医生说他们对我已经无能为力了。”克里德盯了我一眼。我的问题使得考克斯又难过起来。

　　

　　她的故事是衰老的考验叠加上她知道早晚会要她命的疾病的考验。“有我侄女和她丈夫每天照看我，这很好，”她说，“但是，这里不是我的家。我觉得我自己碍手碍脚的。”又是一个多代同住的生活不符合其令人怀念的情形的事例。

　　

　　克里德抱了抱她，在离开之前最后一次叮嘱起来。她问道：“如果胸痛持续，你怎么办？”

　　

　　考克斯说：“吃一粒硝酸甘油片。”

　　

　　“然后呢？”

　　

　　“给你打电话。”

　　

　　“电话号码是？”

　　

　　她指了指贴在电话机旁边的24小时善终服务呼叫电话。

　　

　　出门后，我承认我不理解克里德做的事情。她所做的大量工作好像目的在于延长考克斯的生命。但善终服务的目的不是顺其自然吗？

　　

　　克里德说：“那并不是我们的目的。”她解释说，标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别，而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间，现在，我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症，这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服，或者尽量保持头脑清醒，或者偶尔能和家人外出—— 而不是关注考克斯生命的长短。尽管如此，她转入善终服务时，她的医生认为她最多还能活几个星期，而她接受的支持性善终治疗已经让她活了一年了。

　　

　　

　　

　　作出善终服务的决定并不容易。善终服务护士在一个奇异的时刻进入病人的生活——他们明白自己患了绝症，但是不一定承认自己行将死去。克里德说：“我觉得进入善终服务阶段的人，只有1/4接受了自己的命运。”她最初遇见病人的时候，大多数病人觉得自己被医生放弃了。“99%的人明白他们要死了，但是100%的人都希望不要死，”她告诉我，“他们仍然希望战胜疾病。”最初的探视往往比较微妙，但是她已经找到了缓和局面的办法。“一个护士有5分钟的时间让别人喜欢你、信任你，这全在于如何表现自己。我不是来说‘我很难过’的。相反，我会说：‘我是善终服务护士，我可以做一些事情使你的生活更好过一些。我知道我们没有很多时间可以浪费。’”