大限来临该做什么

　　

　　我们医院的医生知道萨拉·莫诺波利将不久于世的时候，她才34岁，正怀着她的第一个孩子。一开始，她只是咳嗽，背部疼痛。胸部X光显示她的左肺已经完全坏掉，胸腔里积满了液体。医生用一根长长的针抽取了液体样本，送去检验。出乎所有人的意料，她不是感染，而是肺癌，并且已经扩散到了胸腔内壁。她已经怀孕39周，给她开检查单的妇产科医生把检验结果告诉她时，她正和她丈夫及父母坐在一起。妇产科医生没有谈预后——她会请肿瘤科医生跟她谈，但是萨拉吓坏了。她的妈妈接着哭了，因为自己最好的朋友就死于肺癌。

　　

　　医生们想马上开始治疗，这意味着要实施引产手术把胎儿取出来。这是6月的一个暖和的星期一，萨拉和她丈夫里奇正单独坐在产科外面安静的露台上。她握着里奇的手，他们俩竭力控制着情绪，消化刚刚听到的消息。她从来不抽烟，也没有跟抽烟的人共同生活过；她锻炼身体，饮食健康。这个诊断令她不知所措。“会好的，”里奇对她说，“我们会渡过这一关的。是的， 会很难，但是我们会有办法的。我们能够找到正确的治疗方式。”然而此 刻，他们还有个婴儿要考虑。

　　

　　“于是萨拉和我互相望着彼此，”里奇回忆道，“我说：‘我们星期二没有癌症，因为那天是无癌日（cancer-free day）。我们要有孩子了，这多么令人兴奋啊。我们要享受我们的小宝贝带来的快乐。’”那个星期二的晚上8点55分，6.9斤重的薇薇安·莫诺波利出生了。她跟她妈妈一样，有一头卷曲的棕色头发，非常健康。

　　

　　第二天，萨拉做了血液检查和全身扫描。肿瘤医生保罗·马尔库克斯跟她和她的家人一起讨论检查结果。他解释说她患的是从左肺开始的非小细胞性肺癌。的确，她没做过任何导致这个病的事情，但超过15%的肺癌（比人们意识到的多）发生在不吸烟的人身上。她的肺癌属于晚期，已经转移到胸腔及胸腔内壁的多个淋巴结，已经不能手术了。但是有几套化疗方案可供选择，特别是一种叫厄洛替尼的药，专门针对女性非吸烟肺癌患者体内发现的一种常见的基因突变。85%的患者对这种药物有反应，就像马尔库克斯说的：“有些反应可能是长期的。”

　　

　　“反应”“长期”这样的词给恐怖的事实抹上了一丝鼓舞人心的亮色。这种程度的肺癌已是不治之症。即便是化疗，平均存活期大约也只有一年。但是，在这个时候，给萨拉和里奇讲这些好像太残酷，也没有意义。看着睡在床边婴儿床里的薇薇安，他们想极力显得乐观些。正如萨拉和里奇对探望他们的社工所说，他们不想盯着存活统计数据，他们想尽力“积极应对”诊断结果。

　　

　　于是，萨拉开始服用厄洛替尼。这种药引起了痒痒的、粉刺似的脸部皮疹，还带来一种麻木的疲惫感。她还经历了一次用针抽取肺部周围液体的过程，但是液体不断产生，抽取液体的痛苦过程必须不断重复。于是，一位胸外科医生在她胸腔里面植入了一根永久性的小管子，任何时候只要液体积累到一定量，影响到了呼吸，她就可以扭开活塞，进行引流。生完孩子三个星期后，她得了肺栓塞——肺动脉里形成了血凝块，情况非常危险，但这在癌症病人中并不鲜见。她因为严重气短而再次入院，医生给她用了血液稀释剂。然后，检查结果显示，她的癌细胞里没有厄洛替尼针对的突变。当马尔库克斯告诉萨拉药没有效果的时候，她对这个消息产生了剧烈的身体反应，在讨论的中途就冲进了卫生间，闩上门，在里面猛烈腹泻起来。

　　

　　马尔库克斯推荐了另一种更标准的化疗方案，使用卡波铂和紫杉醇这两种药。但是紫杉醇引发了极其严重的、几乎导致崩溃的过敏反应，于是他给她换成了卡波铂结合吉西他滨。他说，用这种疗法的病人，响应率相当高。

　　

　　那年夏天的其余时间，萨拉和薇薇安、丈夫，以及搬过来帮忙的父母一起住在家里。她喜欢当妈妈的感觉。在化疗周期中间，她开始试着恢复自己的生活。

　　

　　但10月份的CT扫描显示，萨拉左胸腔和淋巴结里的肿瘤沉淀物显著增大了——化疗失败了。虽然研究表明化疗可以显著延长一些病人的存活期，但实际上，只有小部分人效果显著，而且它平均只能延长两个月的生命——这些病人跟萨拉不一样，他们对一线化疗是有反应的。

　　

　　她努力让自己从容接受一次次的打击和各种副作用。她天性积极乐观，并努力保持自己的乐观精神。然而，她的病情一点点地加重——越来越精疲力竭，呼吸越来越困难。几个月的时间，她就好像老了几十岁。到11月份的时候，她已经没有气力走完停车场到马尔库克斯办公室之间的过道；里奇只得用轮椅推她去。

　　

　　感恩节的前几天，她又做了一次CT扫描，扫描显示培美曲塞（她的第三个药方）也没有效果。肺癌扩散了：从左胸扩散到右胸、肝脏、腹部内壁以及脊柱，她的大限快到了。

　　

　　这是萨拉故事向我们提出一个艰难问题的时刻，这是生活在现代医学时代的每个人都面对的问题：这时候，我们希望萨拉和她的医生怎么办？或者，换一种问法，如果你患上了转移性癌症，或者任何相似的晚期、不可治愈的疾病，你希望你的医生怎么办？

　　

　　近年来，由于花费的原因，这个问题已经引起了关注。卫生保健费用的飙升已经成为多数老龄化国家长期支付能力的最大威胁，其中不可治愈的疾病占了很大的部分。在美国，25%的医疗保险费用花在5%生命处于最后一年的病人身上，其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。在这方面，美国经常被认为匪夷所思，但好像并非如此。来自其他国家的数据相对有限，但是在有数据的地方，例如荷兰和瑞士，结果同美国很相似。

　　

　　癌症这类疾病的开支几乎遵循一种特定的模式。在进行癌症治疗的初期，花费很高，之后，如果一切顺利，花销会逐渐减少。例如，2011年的一项研究发现，在诊断的第一年，乳腺癌患者的就医开销估计平均为28 000美元，其中大部分用于最初的诊断检验、手术，以及必要情况下的放疗和化疗。 其后，开支降到一年2 000美元。而对于致命性癌症患者，开支曲线呈U形，晚期费用再次上升——转移性乳腺癌患者生命最后一年的平均支出为94 000美元。在以每月12 000美元的化疗、每天4 000美元的加强护理、每小时7 000美元的手术延缓死亡方面，我们的医疗系统表现得相当出色。但最终，死亡还是不期而至，却没有几个人懂得什么时候停止治疗最为理想。