活在当下

 

　　一个最艰难的决定

 

　　生下第二胎，是张淼一生中所做的最艰难的一个决定。

 

　　在此之前，她已经有一个儿子——安竹，1岁4个月时就被确诊为典型的自闭症。安竹3岁那年，她辞掉工作，全身心投入他的康复和干预之中。3年的付出，不仅收效甚微，还因为她干预过度，亲子感情被破坏殆尽——安竹一见到她就躲。

 

　　在决定生二胎之前，她曾经暗暗祈祷，如果没法再怀孕，那该多好，那是上天帮她做了决定——没有选择，就是最大的自由。

 

　　毕竟，且不提其中的基因风险，即使生下一个正常的孩子，让他来到这样一个特殊的家庭，本身就是一件残忍的事情。

 

　　台湾著名儿童精神科专家吴佑佑坚决反对自闭症家庭生二胎。她发现在自闭症家庭中，最痛苦的并不是孩子的父母，而是他们的兄弟姐妹。因为他/她总是要付出的那一个，父母的心永远偏向患儿。成年以后，他/她能不能结婚生子都是未知，而这些都是人的正常需求。如果一个孩子从一出生，注定要承担父母的痛苦，又怎么可能快乐呢？

 

　　“但是，我又不得不生老二。安竹是重残儿童，需要人照料。在我们百年之后得有一个人监管他，给他花钱。就这一点而言，有没有血缘关系，会很不一样。”

 

　　命运没有给她免于选择的慈悲。不久，她生下第二个孩子，一个男孩，取名安笛。几个月后，各方面的迹象都表明，安笛也是一个典型的自闭症患者。

 

　　两个自闭症的孩子

 

　　我第一次见到张淼，是在北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心的一个大教室里。张淼正在做瑜伽，她赤着脚，戴着耳机。我至今记得她回头时脸上爽朗的笑容，她化了淡妆，显得干练又自信。

 

　　她说，她家老二每天在这里上课。在老师的帮助下，他正在慢慢好转，而且带动他的哥哥也有所好转。

 

　　我有一瞬间的恍惚，无法理解她为什么还有笑的能力。

 

　　她说，其实，就在两年前，她每天都想着死。她家住在高层，她每天盯着对面的高楼大厦，就想着从哪一层跳下去死得最彻底。之所以没有跳，是因为她还没有想好，到底是要带走老大，还是带走老二。她没法判断，他俩谁活下去会有相对好一点的人生。

 

　　“这个地方对我有救命之恩。”她告诉我。

 

　　康纳洲是6位自闭症患者的妈妈共同发起的一个民间康复机构。

 

　　在康纳洲，安笛接受了非常专业的ABA（Applied Behavior Analysis）训练。所谓ABA，是一种行为疗法，就是将一个普通的动作拆分为无数个细小的步骤，通过一次次的重复和正向强化，引导自闭症孩子学会这个动作。就像为了到达一个目的地，在孩子走的每一段路上都铺一个砖块。通过这种方法，孩子学会点头、摇头，学会刷牙，学会发音，学会使用语言，也学会控制他那可怕的情绪。

 

　　上帝一定是太看好我了

 

　　再次见到张淼，是一年以后。这一年里，我偶尔会在微信上看到她发一家人的照片——过生日的、看演出的、在游乐场玩耍的，一家人出游的照片上，安竹拉着安笛的手，一个个子高高的，温和憨厚；一个个子小小的，机灵狡黠。

 

　　张淼还是我记忆中的样子——短发、淡妆，背着双肩包，笑声很爽朗。她说，安笛最近开始在附近上一所融合幼儿园，上午在幼儿园上课，下午在康纳洲训练。他们每天要从东五环之外坐一个半小时的车到这里来上课。我问她为什么不在附近找房子住。她说，安竹一直在他們家附近的培智学校上课，每天由姥爷负责接送。为了每天一家人可以有一段在一起的时间，这样的奔波也是值得的。

 

　　她很兴奋地跟我谈起最近《民法总则》关于监护权的变化。以前监护人的归属只能是法院按直系亲属的序位判决，但现在父母可以在遗嘱中指定监护权人选。这意味着他们百年以后，孩子可以有更安全可靠的托付。

 

　　我们再次谈起她当初那个最艰难的决定。她说：“我一点都不后悔生下老二，不仅不后悔，还特别感恩。”

 

　　“没有安笛之前，我觉得安竹是世界上最糟糕的孩子。他不仅敲碎了我所有的希望，还将我所有的付出化为尘土。付出和收获完全不成正比。我所有的自尊心、自信心全都瓦解得一干二净。”

 

　　在安竹早期训练的康复机构里，她是学历最高、最聪明、最下苦功的妈妈。为此，她还辞掉了高薪工作，但她的孩子却是那个机构里最差的。“以前我无论如何都不理解，这个孩子为什么这么笨，为什么就是教不会，现在我明白了，每个孩子是不一样的。”

 

　　安竹和安笛虽然都患自闭症，但他们的能力、天性、脾气迥异。安笛出生以后，她突然意识到安竹是世界上最好的孩子，因为安笛带给她的痛苦，远甚于安竹。安竹虽然听不懂话，但能听懂的全部照做，且天性温和。安笛能力强，会说话，什么都听得懂，但就是不听你的，所以，天天都得跟他斗智斗勇。

 

　　若论“自由”，自闭症的孩子大概是这个世界上最“自由”的。他们随心所欲，不受任何习俗、法规、权威的约束，对于渗透到这个社会每一个角落里约定俗成的规则一无所知。正因如此，他们的行动会在每一个细枝末节处与这个社会发生激烈的冲突。如果不能仰仗社会的宽容，他们将举步维艰。