活在当下(2)

　　“自闭症最可怕的，就是有主意。越是高功能越可怕。因为他以自我为中心，随身带着一个自以为对的世界。他见不得这个世界上任何不符合他心理标准的事情。有人插队，他会一把把那个人揪出来；有人吸烟，他会一巴掌拍掉人家的烟头。”

 

　　在一个崇尚完美、效率、成功的社会里，不完美、有缺陷、失败自然会招致指责。但身为一个母亲，12年来，她从两个自闭症儿子的眼睛看出去，看到的是我们这个所谓正常世界的种种荒谬与不合理。

 

　　比如，我们对于“教育”二字是多么充满执念啊。这个世界那么多的焦虑、那么多的不安，都是父母希望自己的孩子将来遵从“丛林法则”，在社会中占据一个更好的位置。所以，父母所有的付出，都是期待回报的。这种期待和回报之间的差距，曾经也让她有无比强烈的挫败感，但现在她明白，教会孩子什么并不重要。无论ABA（应用行为分析法）还是VB（言语行为分析法），这些技能都是皮毛。真正重要的，是你耐心地陪着他/她一点点长大，是你知道他/她内心快乐，安全感十足，在任何环境下都信赖你。

 

　　“你觉得我的孩子很可怜吗？他们不用写作业，不用被妈妈骂，一到假期就出去旅游。他们的苦恼比我少很多。我小时候一到考试就肚子痛，但他们每天都活得简单快乐。等他们长大了，不必赚钱养家，不必绞尽脑汁讨好上司，大概也无须忍受失恋的痛苦。这个世界里有些人生下来就是享福的，也许我的孩子恰恰如此。”

 

　　什么是自由，什么又是命中注定？她自己从小顺风顺水，父慈母爱，学业顺利，几乎没遇到什么挫折，恋爱、婚姻、事业都无比顺遂，何曾想过竟会生下两个自闭症的孩子？基督教认为，你这辈子生下这样的孩子，是因为上帝选择了你——这种责任不是人人都承担得起的。“我想，上帝一定是太看好我了，给了我俩。”又是一阵爽朗的大笑。

 

　　一个人活着的意义是什么？尊严又是什么？关于这两个孩子的未来，她已经有了充分的预估和准备。她知道他们将来是一定要进养护机构的，终身离不了他人的照顾。但这样就一定活得没有尊严，没有意义吗？“安竹可以进养护中心，他的动手能力很好，可以跟老师画画，做点手工，叠个纸盒，每天得点奖励；安笛可以进‘庇护工厂’（专门为残疾人搭建的就业平台，中国现在还没有完善的庇护工厂，但以后也許会有），做一点他力所能及的工作，自食其力。这就很有尊严啊。”

 

　　这些都是她12年来养育两个自闭症孩子修炼出来的智慧，让她理解他们在这个不为他们而设计的陌生世界里的挣扎与艰难，也让她学会欣赏他们的美好。

 

　　与命运和解

 

　　一般来说，自闭症孩子的家长都要经历一个漫长的成长过程。3年以内都属于新家长，不管不顾，可以背井离乡，奔波于全国各地的机构进行训练。但无论乐观悲观，这时候都是盲目的、无知的，因为你不了解情况。3年到8年之间，家长的进步和升级很重要，如果不升级，要么放弃，要么仍然陷于无休止的纠结和矛盾中。如果学得好，则进入一个新的境界，他们清楚孩子大概的发展趋势，学会照顾自己、照顾老人、照顾孩子，这时候才算活出一点点人味了。

 

　　“以前，我全身心都在孩子身上。我爸做心脏手术都是我哥侍候，因为孩子离不开我，四五个人围着一个孩子转。现在我心中的顺序全变了。第一位是老人，因为他们陪我的时间越来越短了；第二位是我和老公，我们多活一天，他们才能少受一天罪；最后才是孩子。

 

　　“道理大家都懂，但很多时候都只是嘴上说说。像我这样被逼到绝境，就成了绝境逢生。说我是阿Q精神也好，自我安慰也罢，能活下来就好，反而简单了。

 

　　“选择？我不怎么选。只是在人生的每个阶段，定好相应的目标。现在是以安笛的早期干预为主，三五年以后，安竹就慢慢到青春期了，那时我要帮助他消耗一些体力，规范一些行为。希望他的情绪不要出现大波动，不要出现攻击行为。步骤很明确，安排好，一步步往前走。遇到什么问题解决什么问题，不自寻烦恼。”

 

　　是的，活在当下——一个个具体的日子，就构成了她的一生。

 

　　她给我上了珍贵的一课，一个人如何凭借勇气、智慧与爱，和命运达成和解，并在这种和解中得到她可以争取到的自由。