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抹不去的“高光时刻”

  2019年9月21日,国际阿尔茨海默病日,一项由上海市慈善基金会支持的公益项目——“宝藏老人计划”发起众筹,目的是发掘认知障碍老人的特长和梦想,寻回他们的“高光时刻”。

抹不去的“高光时刻”
 
  在发起人、尽美长者服务中心创始人之一徐淡墨眼中,疾病就像潮水,一浪接一浪地冲刷老人们的记忆、认知、情感,直至最后清零。
 
  对有些人来说,这比死亡更令人恐惧。当那些努力一生而成就的小小荣光不再被记得,当头脑已不具备思索“我是谁”的能力,人生最后的尊严由谁来保全?
 
  这是认知障碍群体共同遭遇的困境。高光时刻
 
  这里的氛围很像幼儿园。
 
  房间刷着淡蓝色墙漆,原木色矮柜上摆着绿植和各种玩具,或者说,教具。
 
  提示牌随处可见,进门处盒子里有各种笔迹的名牌,也有空白的,旁边提示着“请为自己做一个名牌,让大家认识你”;再往右的茶水台上,是“请为自己倒一杯水”。
 
  中秋前夕的下午,几位花白头发的老者别好名牌围坐在工作桌前。
 
  这是一个叫作“记忆家”的老年版“幼儿园”,位于上海长宁区的虹一小区内,是公益组织尽美长者服务中心在上海市开办的4家社区认知症家庭支持中心之一。
 
  光从外表来看,这群老年人和普通老年人并无二致,但活动开始后便可见端倪。
 
  “95后”社工谷东雪拿着小黑板,上面写着“欢迎来到虹桥记忆家,今天的日期____年____月____日,今天是星期____,天气____”。
 
  有人張口就报错了;有人掰着手指头想,迟疑着;有人张望,试图从别人嘴里得到答案。
 
  91岁的余金樑和86岁的刘云书夫妇也坐在其中。
 
  “我们俩都是阿尔茨海默病,他中度,我轻度。”刘云书这样向旁人介绍,语气轻快得像在说别人家的事。
 
  但余金樑并不承认这一点。“我没有阿尔茨海默病,我身体好得很!我在苏联4年,一次病都没有生过!”他像孩子一样举起4根手指。
 
  网上可考的信息能勾勒出余金樑退休前卓有成就的人生——“余金樑,1955年从华南工学院(现为华南理工大学)毕业后,是考取留学苏联的第一批研究生,1960年于苏联科学院硅酸盐化学研究所荣获博士学位,同年回国后被分配到中国科学院上海硅酸盐研究所工作,为我国著名的固体物理科学家和激光红宝石研究专家。他的名字于1978年被列入英国出版的《世界知识》国际名人录中。”
 
  只要聊到生平,余金樑都兴致盎然。“我研究的红宝石,1米多长,在人民广场都展览过。”同样一段话,他会重复“播放”很多次。
 
  对此,刘云书总是笑着摇头,对听者使眼色,为丈夫的高调“炫耀”表示抱歉。她的个性完全相反,甚为低调。最初谷东雪让她填写个人经历,她简单扼要说“在一家工厂工作”。后来才知道,她是上海无线电一厂唯一的教授级高级工程师,享受国务院特殊津贴。余金樑和刘云书的日常生活
 
  不记得从何时起,徐淡墨开始有意识地记录这些老人的故事以及个性片段。
 
  她们拍摄了一段余金樑说俄语的视频。他对着镜头说得非常流利,还不忘翻译一遍,说的是他90岁时,俄罗斯友人寄来贺卡,祝他身体安康。
 
  还有一段视频是退休大学教授老刘在教徐淡墨跳交谊舞。老刘嘴里念着“蹦嚓嚓”,同时绅士地指导她前进或后退。
 
  老刘以前去苏联留学时也经常跟朋友参加聚会,单位里的舞会都由他组织,可退休后就再没参加过。听到徐淡墨邀请他给“记忆家”办一场舞会,他一口答应。
 
  老殷从中科院退休后在科技馆当志愿讲解员,但人们发现他有时讲解不清。查出认知障碍后,场馆为他颁发了证书,感谢他的付出。他却听出了“劝退”的味道,很是失落。徐淡墨说:“那您就带我们年轻的志愿者社工去呗,我们有的还没去过呢!”他连说“好,好”,两眼放光。
 
  徐淡墨总是会被这种状态击中。“那是一种找回尊严的感觉。许多老人生病后,家里人觉得他们有很多事不能做了,实际上他们还能做。回忆的时候,老人就觉得变回了那个还可以做那些事情的他。”退回原点
 
  与阿尔茨海默病打交道久了,徐淡墨的观察是,病程发展的过程就是一步步退回生命原点。
 
  轻度的病人记忆减退没那么明显,能够独立生活,但已偶尔有些“老小孩”的举动,以自我为中心,性情不稳。
 
  中度时,对年龄的认知会出现偏差。一个70岁的奶奶常把自己当作30岁,会叫老伴“外公”,或者把儿子当老伴。这个阶段的病人就像回到孩提时代,尚能分辨亲近的人,会表达情感,但生活自理能力很弱,吃饭穿衣需要旁人协助。
 
  最严重的阶段,是退化到婴儿时期,记忆、思维、情感全部清零,仿佛不曾有过人生。余金樑和刘云书的结婚照
 
  这是一个必经的阶段,不可逆转,但并不代表束手无策。
 


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