抹不去的“高光时刻”(2)
时间:2021-11-18 作者:王潇 点击:次
上海精神卫生中心老年科主任医师李霞一再呼吁,早期通过药物结合心理舒缓治疗,能够延缓疾病发展,提高生活质量。但人们对早期筛查、及时干预的认识远远不足。很多人觉得,还不太严重,就先不用采取措施,或是,反正无法治愈,不如别去诊断,徒增压力。
数据显示,中国轻度阿尔茨海默病患者就诊率为14%,中度患者就诊率为25%,重度患者就诊率不足34%。
刘云书是比老伴更早被查出患病的。她去年年底患肺炎住院期间,泡脚时莫名睡着,脚把盆踩翻,第二天却全然不知,护工提醒她,该做个筛查。
那个简易的测试满分30分,20分及格,刘云书得了19分,就这样戴上了轻度的“帽子”。
余金樑则是今年7月才被诊断出的。还是邻居们察觉出异样,提醒刘云书的。比如,熟识的邻居跟他打招呼,他不理。还有一次,他跑到另一栋楼的一楼,开门时发现锁不对,一后退,摔倒在别人家的院子里。这一查,就是阿尔茨海默病中度。
刘云书有些懊恼自己的后知后觉。她开始积极带老余参加“记忆家”活动,支持徐淡墨发起的“高光时刻”项目,不厌其烦地听老余一遍遍介绍自己的光辉事迹。最后的尊严
退休教师丁德人起初不太理解“高光时刻”的含义,她觉得自己的人生太平淡了。
徐淡墨拍过两页她的笔记本——纸上按不同温度、场合,对应写着穿着搭配,如“25℃绿绸裙配白开衫”或是“家居26℃米色绢丝半高领配咖色背心”。
丁德人今年79岁,爱人于前年患血管性痴呆去世。她和老伴因音乐结缘。
她记得,老伴去世前只穿那两件衣服,所以当她也被检查出认知障碍后,她担心会忘掉自己有哪些漂亮裙子,记不得如何搭配,便先细致地记下。
徐淡墨看到過很多类似的努力。一位航海专业的退休工程师,患病后刻意每日温习以前的专业知识,反复乘坐去单位的公交车,以熟悉路线;还有一位老人总会随身携带一张照片,说那是他的老家,虽然他连老家的地名都记不得了,却依然担心哪一天连这照片里的记忆也忘了……“年轻时,人是被社会价值衡量的;老了以后,没有这种价值,就害怕被忘记。认知症老人比一般老人在更快地丧失社会功能。所以他们心理上多少有一种恐惧和自卑。许多老人在‘偷偷地’努力。我们很希望通过重温‘高光时刻’,告诉他们,哪怕他们很多事情做不好了,但我们还是能看到他们的价值。”徐淡墨说。
丁德人珍视这种自尊,尤其是人生最后能否有自己的选择。她和老伴在10年前就签署了遗体捐献志愿书。“他最后住院的日子里,医生对我们的选择很感动,说很多年轻人都想不通,你们80岁的老人能这么选择真不简单。”
“他是星期二下午3点去世的。他两只眼睛很好,立刻处理,送去给两位盲人,当天就做了手术,然后他的遗体被送去学校处理。仪式定在星期六,很隆重。走得比较近的亲友同事都来了。一个班的学生也来参加,有学生代表发言,把我们称作‘大体老师’(对遗体捐献者的尊称)。最后全班学生集体鞠躬。我看到他睡在那里,真的很安详。”
丁德人认为,那是属于她和老伴最后的“高光时刻”。漫长的告别
在众多老人中,余金樑和刘云书的病情算不上严重,但糟糕的是,他们是夫妇俩同时患病。
“这种情况现在还不多,但以后应该会越来越多。因为随着寿命增长,这一病症的发病率就越高。”谷东雪说。
时光在这个家,走得很慢。台历停留在2018年,那是刘云书确诊之前。客厅里的三面沙发,堆满了各式纸盒、纸箱、塑料袋,都敞着口,以防盖上就不记得里面放了什么。鞋柜里的鞋,很多是一只,因为另一只早已不知去向,“只能等着它自己出来”。
余金樑总是侧躺在沙发上打盹,刘云书走来走去地忙碌,有时走到屋里又忘了要做什么。某件重要的事,她想记下来提醒自己,可是第二天却连记录的纸也找不到了。
远在澳大利亚的儿子、邻居,还有谷东雪,都清楚地意识到,两个老人,只要有一个倒下或病情严重,“最后的平衡”将难以为继。
儿子让刘云书学会拨打120。上个月她尝试叫了一次。那天凌晨3点,她心跳快到难以呼吸,又不好意思叫邻居,就试着打了120。“老余说要陪我去,我说,去了是你陪我,还是我陪你?我自己上的救护车,人生第一次。”
刘云书说,她想等儿子12月回国时商量。她想让老余去养老院接受认知障碍的专业照护,但可能自己也得跟着去,就没了自由。不过,想到那天的经历,她又觉得,若是独居,连个商量的人都没有。
刘云书期待,“记忆家”的模式可以帮助她和老伴把“最后的平衡”维持得再久一点。
徐淡墨说,前几年尽美长者服务中心忙于更具体的养老照护服务,像“宝藏老人计划”这样的项目一直没法完整实施。项目若能成功进行,意味着专业养老服务可以进一步深入早期认知症人群。
9月12日活动的尾声是合唱《甜蜜蜜》。余金樑拿着歌词,始终不懂这是什么,于是反复问刘云书。
刘云书伏在余金樑耳边,把歌词一句句地念了一遍:“在哪里,在哪里见过你,你的笑容这样熟悉,我一时想不起,我一时想不起……” |