像戳“泡泡”一样戳破苦难

　　在《妈妈咪呀》节目中，黄瀚戴着紫色鸭舌帽和黑色口罩，脚穿特制的舞鞋，随着音乐的节拍，跳了一段动感的机器人舞。他时而抖动双肩，时而迈起太空步，动作灵活连贯，好似一个真正的机器人。但谁又能想到，这个灵动的生命曾在一出生就被判了死刑——“泡泡龙小孩”。全世界70亿人，只有10万人患有此病，且成活率极低。这18年来，是母亲黄月如，像保护艺术品一样细心照料着他，才创造了一个又一个奇迹。

 

　　“泡泡龙”儿子

 

　　黄月如今年49岁，台湾人。1989年5月，黄月如来上海旅游，与上海人黄建相识相恋。那时，21岁的黄建在美国进修，两人就一起去了美国。两年后，在美国结婚。

 

　　1994年的一天，黄月如确定怀孕了。这个意外的惊喜让她和丈夫很兴奋。

 

　　怀孕三个月时，黄月如在丈夫的陪伴下到医院做了基因排列检查——基因排列不整齐。但这会对孩子产生什么影响，没有医生可以解答。虽然担心犹豫，黄月如还是决定生下这个宝宝。

 

　　次年2月，儿子瀚瀚出生了。医生在他的鼻翼两边发现了小水疱。一周后，瀚瀚的大脚趾又起了一个豌豆大的水疱。直到把整个脚背都盖满。夫妻两人赶快抱起儿子去了医院，医生并没见过这种症状，又把宝宝转到皮肤科，仍旧没有人可以解释起疱的原因。

 

　　几经辗转，他们又来到休斯敦的“Children Center”——专门研究罕见疾病的医院。

 

　　医生告诉黄月如，她儿子是一个“泡泡龙小孩”，他们的皮肤稍微摩擦就破皮，形成水疱或血疱，不及时处理皮肤就会溃烂感染，甚至危及生命，但治愈“泡泡龙”的难题至今都未被医学专家攻克。

 

　　听到这个结果，黄月如顿时脑子里一片空白，寝食难安。

 

　　医生和家人都劝黄月如放弃，但儿子是她十月怀胎掉下来的血肉，她怎么能够置他于不顾？况且有可能是自己的错才让他从一出生就遭受常人无法忍受的病痛。这时，黄月如脑子里只涌出一个念头：把儿子抚养长大！

 

　　我愿承受你所有的痛

 

　　为了专心照顾儿子，黄月如特意去医院学习剪疱和处理伤口，像泡泡龙游戏里，小恐龙要消灭每一个泡泡一样，开始了为儿子“消疱”的人生。

 

　　一出生，瀚瀚的病就非常严重，他小小的身体上每天都要起三四十个疱。有一次，黄月如的父亲从台湾来美国看孩子，见到外孙便伸手去抱，谁知外公粗糙的双手刚接触到孩子，瀚瀚腰上的皮就掉下来了，顿时“哇哇”大哭。

 

　　儿子在学爬和走路时，每次跌倒，整个手心的皮就会翻起来。黄建在背后看着，偷偷抹眼泪。黄月如告诉丈夫：“没有跌倒就不会成长，我们要狠下心来让他长大。”

 

　　她蹲下来，伸出双手笑着对一米之外的儿子说：“瀚瀚好样的，到妈妈这里来！”瀚瀚抬头看妈妈，懵懂地朝她爬去，后面跟随着血肉模糊的膝盖与地毯摩擦后留下的两道血印。黄月如眼里的泪花在打转，却被微笑挤了回去。

 

　　医生告诉她，弹钢琴让泡泡龙小孩的手指不会因为破皮而长到一起。瀚瀚5岁时，黄月如请来了钢琴老师。

 

　　儿子弹钢琴很有天赋，可练久了指尖也会因与琴键摩擦而起疱。每次她都忍着泪水，小心翼翼地戳破水疱，给伤口消好毒，涂上药膏，再包上纱布。纱布每缠一圈，黄月如就呢喃一句：“瀚瀚，不疼。”听着儿子撕心裂肺的哭声，她真希望他的每一个疱都长在自己身上，如果可以，她愿意承受他所有的痛苦。黄月如却不再哭，她要做儿子的榜样，只有她坚强，儿子才会坚强。

 

　　照顾儿子的同时，黄月如仍然坚持为植物人母亲换洗、翻身、擦身子、按摩，只能睡5个小时。而丈夫黄建更是在她照顾孩子时，为母亲把屎把尿，夫妻俩拧成一股绳，共同对抗着可怕的病魔。

 

　　你是妈妈最好的儿子

 

　　随着瀚瀚长大，给他带来痛苦的已经不仅仅来自身体，最可怕的是周边人异样的眼光。

 

　　有一天，瀚瀚去幼儿园，看到小朋友都在摆积木，他开心地伸手去拿，露出手臂上大大小小的黑色疤痕和因起疱拔掉指甲的红手指。突然一个小朋友夺过他手里的积木，吐着口水朝他嚷道：“你的手好恶心！”其他小朋友听了，也都避开他，没人愿意和他一起玩。

 

　　回到家，瀚瀚哭着跟妈妈讲了这事。黄月如一听到，心仿佛被击碎了一般，自己最担心的事情还是来了，她故作镇定地笑着说：“瀚瀚，没事，谁都会生病，不要管别人怎么看，即使这样你也是妈妈最好的儿子。”

 

　　每天她在门口等着儿子放学回来，细心地听他讲学校里的故事，鼓励他主动去和小朋友做朋友。

 

　　有空时，她也会带瀚瀚去参加亲子活动，让他大胆地在陌生人前演讲，与他人交流。她手牵手把瀚瀚带到台上，自豪地向人们介绍她的儿子，儿子演讲时，也总会微笑着给他鼓掌加油。

 

　　受妈妈影响，瀚瀚渐渐开朗起来，不再自卑。他会穿短袖露出身上的疤，把没有指甲的双手伸给别人看，别人问到的时候，他只是开玩笑地说：“我的皮肤很薄，一碰就破，你别碰就行。”而身边的小孩也被他的善良所打动，都喜欢和他做朋友。

 

　　由于泡泡龙疾病的特殊性，他只能以游泳作为唯一的锻炼方式，但他的内心仍渴望能和正常孩子一样玩耍。