从不罕见(2)

 

　　今年18岁的包珍妮患有一种叫脊髓性肌萎缩症的罕见病，随着年龄的增长，这种病会一点一点带走人的所有力气，包括呼吸的力气。

 

　　珍妮特别喜欢写诗，她用仅能动的一根手指写了很多诗。3年前她许愿：希望有人能给这些诗谱曲，把它们变成好听的歌，让更多人听到。

 

　　8772乐队为她的一首诗谱了曲。

 

　　“渺小得像砂砾一样的梦想，就不重要、不伟大，不值得被尊重吗？”在唱《小梦想》前，崔莹这么问观众。她想提醒大家，要记住心中那个闪闪发亮的小梦想。

 

　　世界已知的罕见病有近8000种，而且每年在增加。罕见病患者其实距离普通人并不遥远。

 

　　在8772乐队首张专辑的同名主打歌《从不罕见》里，队员们唱着“NeverRare（从不罕见）”和“谁也不必说抱歉”。他们在用歌声诉说着生命的尊严。