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她决定了自己的生死

时间:2020-08-05   作者:英国那些事儿   点击:

她决定了自己的生死

 
  她叫Julianna Snow,今年5岁。
 
  Julianna的爸爸是一名空军飞行员,她妈妈是一名神经学专家。
 
  5年前,Julianna来到这个世界,带给父母无尽的喜悦。
 
  然而,Julianna到9个月时还无法坐稳,1岁多时还无法站立。
 
  这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性。各种检查之后,一个噩耗向他们袭来——女儿患上了腓骨肌萎缩症,这是一种无法治愈的疾病。
 
  Julianna的四肢渐渐无法动弹,她的呼吸肌、吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能跟别的小朋友一样玩耍,她的整个身体陷入了瘫痪的状态。
 
  她随时随地都要带着呼吸机,不管去哪儿都要坐轮椅。
 
  因为失去了吞咽的能力,只能用一根管子直接把食物送入胃部。
 
  她无法自己在床上翻身,刷牙、洗脸、上厕所、洗脚,所有事情都要爸爸妈妈帮忙。
 
  更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,也会因痰液进入她的肺部,最终引发肺炎。
 
  Julianna开始频繁地出现在医院,医生需要将管子从她的鼻腔,深入到她的气管,直到把气管中的痰液吸干净。
 
  这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子痛苦的样子,都心疼地落泪。
 
  刚开始,只要一生病,父母就会把她送到医院,接受无比痛苦的手术。
 
  Julianna的呼吸肌力量越来越弱,医生告诉他们:“如果下次Julianna再感染什么病毒,可能很难再抢救回来,就算能抢救回来,她也只能像个植物人一样躺在床上。”
 
  Julianna的父母内心无比痛苦。究竟该怎么办?继续救治,还是放弃?
 
  最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。
 
  4岁的Julianna对死亡有着自己的理解,因为爸爸妈妈告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以吃饭、奔跑,做一切她现在无法做的事;在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她;在那里,她可以见到疼爱她的曾祖母。
 
  一天,妈妈跟Julianna进行了这样的对话。
 
  妈妈:“Julianna,如果你再生病,你想去医院还是待在家里?”
 
  Julianna:“不去医院。”
 
  妈妈:“即使待在家里会让你很快去天堂,你还是愿意待在家里吗?”
 
  Julianna:“是的。”
 
  妈妈:“你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。”
 
  Julianna:“没关系,上帝会好好照顾我的。”
 
  妈妈:“如果去医院,你的身体可能会稍稍变好,你会有更多的时间陪在爸爸妈妈身边。”
 
  Julianna:“我明白。”
 
  妈妈忍不住哭了:“对不起,Julianna,我知道你不喜欢看到我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。”
 
  Julianna:“不要担心,妈妈,上帝会照顾我的。”
 
  在这次对话之后,Julianna的父母尊重了女儿的选择,他们选择放弃。
 
  为了让女儿最后的日子能开心地度过,他们给了Julianna一切他们所能给予的。
 
  公主般的梦幻房间。
 
  各种各样的公主裙。
 
  给她涂上美美的指甲油。
 
  为她庆祝每一个生日。
 
  陪伴。
 
  在欢声笑语中,Julianna迎来了她的最后一天。
 
  不久前,Julianna在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,安然离世……
 
  去世前,她对妈妈说:“到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。”
 
  妈妈:“那个时候,妈妈肯定开心极了。”
 
  Julianna:“你会跑过来拥抱我吗?”
 
  妈妈:“当然,你肯定也会跑过来拥抱我吧?”
 
  Julianna:“嗯,我会用最快的速度冲过去抱你。”
 
  这是她留给妈妈的最后的话……
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